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[微善行动]孝感祖孙三代患遗传怪病 32岁父亲忧心3岁女儿未来
2016-03-25 08:57   来源:荆楚网 责任编辑:   

 
汤笑杰(右)和父亲汤明月(中)以及叔叔(左),对遗传怪病一筹莫展
 
  荆楚网讯 记者 李思
 
  3月23日,孝感市高新区槐荫办事处董永社区新湾村,32岁的村民汤笑杰不禁抱头痛哭,是什么让一个七尺男儿如此悲痛?
 
  很难想象,身材高大、正值青壮年的汤笑杰连路都走不稳,经常莫名地摔跤,像蹒跚学步的孩童。原来,汤笑杰祖孙三代均患有一种遗传性怪病,爷爷和姑妈因此去世,父亲瘫痪在床,如今汤笑杰也没能幸免,几乎丧失劳动能力。除此之外,家中还有一个患有小儿麻痹症的叔叔以及年仅3岁的女儿,全靠母亲钟新华一人的微薄收入养活。但更令他担忧的是,3岁的女儿也会不幸遭此厄运。
 
  今年59岁的汤明月已经瘫痪在床7年了,饮食起居全靠妻子钟新华和患小儿麻痹症的弟弟汤元红照顾。汤明月坐在椅子上想开口说话,最终却只能发出几个模糊的“嗯”“哼”声。汤笑杰说,父亲现在全身疼,每天都无法入睡,一旁的汤元红用手势比划着,示意哥哥每天只能睡2个小时。
 
  
钟新华伤心不已
 
  钟新华告诉记者,丈夫在部队当过兵,还曾参加过对越自卫反击战,没发病前在孝感市东方冷饮厂当了12年司机,那时候生活还算过得去。后来,汤明月渐渐出现手脚不听使唤,反应迟钝,说话含糊不清的症状。“头七八年他还能自己走、吃饭,后来就完全不行了,吃饭都是靠喂。”
 
  汤笑杰也曾在部队当过兵,退伍后在孝感当地派出所做过两年协警,年轻力壮的他曾经是一家人的指望。但厄运还是降临了,2014年汤笑杰发现自己双腿开始不受控制,走路经常莫名地摔跤,他明白自己最终也难逃此劫,便主动辞职回家。
 
 
汤笑杰更担心女儿也会遭此厄运
 
  “派出所的同事劝他留下来,他坚持辞职,因为怕拖了大家的后腿。”说到这,钟新华不停地抹眼泪,汤笑杰不禁抱头痛哭。“他现在什么活都干不了,只能辅导女儿做作业,总责怪自己没用。”钟新华明白,儿子心里苦得很,他渴望过上正常人的生活。
 
  钟新华说,自从汤笑杰病发后,儿媳妇扔下一句“我没这个耐心”便离开了,之后再也没回来过。现在全家就靠吃低保和她每月在医院做保洁的1400元工资生存,父子俩吃药、孙女上学和家庭基本开支都无法维持。“我只能撑着,家里只能靠我一个人了!”钟新华红彤彤的眼睛透着迷茫,她不知未来路在何方。
 
 
武汉同济医院就诊病历
 
  武汉同济医院神经内科副主任医师康惠聪去年曾为汤笑杰看过病,诊断结果是由于遗传性基因缺陷导致的小脑共济失调。康惠聪表示,这种情况很难根治,只能靠药物控制延缓病情。汤笑杰说,“医生推荐我打一种针可以控制病情的发展,但一年两针需要一万多,去年打了一次就没打了。”
 
  由于情况特殊,汤笑杰一家也是孝感市高新区机关干部和辖区企业结对帮扶的贫困户对象,与其结对帮扶的孝感国家高新区财政局副局长李鹏曾多次上门看望,并自掏腰包送来米、油等生活物资及慰问金。李鹏说,“我们的帮助只能帮一时,要从根本上解决问题,还是要把汤笑杰的病治好,他才能把这个家撑起来,也是对下一代负责。”
 
 
汤笑杰家中只有简陋的家具
 
  “希望社会上的好心人帮帮儿子和孙女,他们下半辈子不能就这么完了呀!”钟新华声泪俱下,她恳求国内外医生看见报道后能与家属联系,参与义诊,给汤笑杰和3岁孙女一线生活的希望。
 
  汤笑杰联系电话:15897663195
 
  爱心账户:621270071200448550(湖北银行孝感阳光女子支行 户主:汤笑杰)
 
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